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改写人类历史“世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿”出生!

发布时间:2018-11-27 15:17:12

昨日,一则号称“改写人类历史”的消息震惊了学术界。几乎全网报道,“世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿”出生!

“基因编辑婴儿”事件经过

26日,深圳南方科技大学的科学家贺建奎在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天宣布,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。

▲图/视觉中国

贺建奎称“我的目的并不是治疗或者防止遗传性疾病,而是要尽力保留只有少数人才具有的特征,即天然抵抗某些艾滋病毒。”

艾滋病不是大概率疾病,目前通过药物阻断也可有效防止艾滋病的母婴感染,然而冒着风险做基因编辑,抵抗效果基本上无从验证,更严重的是,孩子要终身在这次所谓“历史性突破的”基因编辑隐藏的未知风险中度过。这次编辑基因,是否遵守了生命伦理,是否遵守科学家共同体的伦理共识?

该消息一发出就引发公众对该项研究的安全性与伦理性的热议。深圳市医学伦理专家委员会于当日下午发表声明,将启动对该事件涉及伦理问题的调查。南科大也发出声明表示,自2018年2月1日已对贺建奎停薪留职,“此项研究工作为贺建奎副教授在校外开展,未向学校和所在生物系报告,学校和生物系对此不知情。”

据新京报报道,11月26日晚间,百余名科学家通过网络联合声明,强烈谴责“首例免疫艾滋病基因编辑”:

“作为中国普通学者,出于对人类的基本理性和科学原理的尊重,以及对此事件影响中国科学发展的忧虑。我们声明如下……”

他们认为,这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。该研究所涉技术在科学界内部争议很大,在得到大家进一步检验之前直接进行人胚胎改造并试图产生婴儿的任何尝试都存在巨大风险。而科学上此项技术早就可以做,没有任何创新及科学价值,但是全球的生物医学科学家们不去做、不敢做,就是其不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理及其长远而深刻的社会影响。

贺建奎:露露娜娜的降生“一切正常”

“历史将会证明伦理站在我们这一边。”昨晚,贺建奎本人通过视频,对此事进行回应。其称,他们通过全基因组测序评估了基因手术的效果。结果显示,手术正如预想的那样安全进行。除了防止HIV感染的基因外,没有其他基因被修改——她们和其他孩子一样安全和健康。

他表示,对于少数儿童,早期基因手术可能是治愈遗传性疾病和预防疾病的唯一可行方法。基因手术目前仍然是一种治疗性技术。

贺建奎说,安全性是所有问题里面关注的第一要点。研究团队选择被了解最充分的基因之一——CCR5。实际上,有一亿人天然就拥有一种使CCR5基因失效的遗传变异保护他们抵御HIV。我们的手术,在天然变异的起始点准确切断DNA。

他表示,抵御艾滋病的基因手术需要尽可能简单,简单到仅仅敲除几个DNA序列。其次,研究团队最终选取HIV作为首个治疗对象是基于现实世界的医学价值。艾滋病仍然是一种致命的危害性极大的传染病,仍然急需医学突破。

“把孩子叫做‘定制宝宝’是错误的。孩子并非被设计,而这也不是父母的意愿。这些父母携带着致命的遗传疾病——而这通常是两万个基因中的一个微小错误导致的。如果我们有能力帮助这些父母去保护他们的孩子,我们就不能见死不救。”他说。

是否符合伦理?

一次不负责任的妄人式的表演,可能会导致科学共同体多年的努力在公众认知中大面积的滑坡。浙江大学生命科学研究院教授王立铭最愤怒的是:这个人还公布了双胞胎孩子的名字,态度之轻率就像在谈及两个实验中的动物!

在中科院上海生命科学研究院神经科学研究所研究员仇子龙看来,对一个正常人的胚胎进行基因敲除是完全不必要的,“他可以健康地生活,你为什么要去敲他一个基因?”

“目前还没有研究结论证明,对人类婴儿进行基因编辑的操作是安全的。”仇子龙表示。

原国家卫生计生委于2016年公布的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》(简称《审查办法》),明确规定:从事涉及人的生物医学研究的医疗卫生机构是涉及人的生物医学研究伦理审查工作的管理责任主体,应当设立伦理委员会,并采取有效措施保障伦理委员会独立开展伦理审查工作。

医疗卫生机构未设立伦理委员会的,不得开展涉及人的生物医学研究工作。医疗卫生机构应当在伦理委员会设立之日起3个月内向本机构的执业登记机关备案,并在医学研究登记备案信息系统登记。

 

《审查办法》对伦理审查的重点内容进行了明确。这包括,研究者的资格、经验、技术能力等是否符合试验要求;研究方案是否科学,并符合伦理原则的要求;受试者可能遭受的风险程度与研究预期的受益相比是否在合理范围之内;知情同意书提供的有关信息是否完整易懂,获得知情同意的过程是否合规恰当;受试者的纳入和排除标准是否恰当、公平等。


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